Perda auditiva condutiva

Imagem retirada do site: http://jornalipanema.com.br

NA PERDA AUDITIVA CONDUTIVA a orelha interna tem capacidade de funcionamento normal, mas não é estimulada pela vibração sonora. Entre as principais causas estão: as infecções provocadas por acúmulo de cera no canal auditivo externo; corpos estranhos, ou perfurações na membrana timpânica – que podem ocorrer devido à variação da pressão atmosférica e nesses casos até mesmo viajar de avião representa risco, assim como as otites, que são infecções do ouvido. Durante a fase adulta e puberdade a perda auditiva pode incidir por muitos motivos, entre eles, doenças como caxumba, sarampo e meningite.  Às vezes, a surdez ocorre por causas banais como ouvir som alto, por exemplo. Nesses casos a perda auditiva é gradual.

Alguns profissionais como mergulhadores, músicos, trabalhadores na construção civil e outros podem ser acometidos pela perda auditiva. Isso ocorre porque muitos deles trabalham sem equipamento de proteção. Estas pessoas, assim como os adolescentes, estão mais propensas a adquirir inflamações, que provocam a perda auditiva induzida por ruído (PAIR) e causada por exposição excessiva ao barulho.

            

O que é preciso saber

Os exames foram feitos em 1975 e, quando retornaram de São Paulo, estava confirmada a surdez de Marli. Mas a mãe não se lembra de terem especificado a causa.

Esclarecimentos dos exames feitos em São Paulo pelo Dr. Pedro Luiz.

Caro Nicodemos

A menor Marli Rosa Fonseca foi submetida a electrococleografia e não conseguimos obter qualquer resposta, quer com os cliques de ruído branco, quer com os cliques filtrados de 1,5 e 4 KHZ. Desta forma, ou ela não tem nenhuma audição de ambos os lados ou tem apenas um resíduo de sons muito graves que geralmente não são registrados.

Um abraço,

Pedro Luiz

7.8.75

As despesas com consultas e exames não eram baixas, sem contar os dispêndios com viagem, hospedagem e alimentação. Mas os pais estavam dispostos a tudo para ajudar Marli no que pudessem. Por isso nunca deixaram de seguir as recomendações médicas ou de fazer qualquer tipo de exame que fosse solicitado.   

Às vezes o cansaço era insuportável, pois, além de todas as horas na estrada, salas de espera de hospitais, exames intermináveis, questionamentos repetitivos, comidas nem sempre bem feitas ou quentes, ainda tinha o fato de que Marli não era filha única. Landica se preocupava com os filhos que ficavam em casa, sem os cuidados maternos. Certamente Marlúcia teve que amadurecer bem cedo para dar conta dos afazeres domésticos, estudos e cuidar dos irmãos mais novos na ausência da mãe. Mas ela ainda era uma criança e, às vezes agia como tal. Não era prudente jogar tantas responsabilidades sobre seus ombros. Tiãozinho contratava empregadas domésticas para ajudar, mas, como não tinha uma patroa presente, nem sempre elas faziam o serviço como deviam. Ou melhor, nem sempre faziam o serviço.

COM O PASSAR DO TEMPO LANDICA DESCOBRIU QUE sua filha tinha deficiência auditiva do tipo neurossensorial e que certos remédios podiam provocar ou agravar esse problema. Por isso desconfia dos antibióticos que tomou durante a gravidez e também os que a própria filha teve que ingerir devido às infecções intestinais e de ouvido. Outro motivo de desconfiança foi as condições em que se deu o parto, pois, o retardamento e o sofrimento, tanto da mãe, quanto do bebê, no período entre o trabalho de parto e o nascimento também pode ser um forte motivo para a causa desse tipo de surdez. De acordo com os fonoaudiólogos a deficiência neurossensorial de Marli é do tipo severo e se configura por uma lesão de células sensoriais e nervosas provocada por falha no mecanismo de percepção do som e isso compromete o funcionamento do ouvido interno até o cérebro.

Além da neurossensorial, existem outros dois tipos de surdez que também podem variar entre leve, moderada, severa e profunda. Tem a de condução (ou condutiva), que é o bloqueio no mecanismo de transmissão do som do canal auditivo externo até o limite com o interno, e a mista, que é quando o paciente apresenta problemas nos dois mecanismos.

A surdez também pode resultar de um fator genético, ou seja, as crianças que possuem histórico de perda neurossensorial na família podem manifestar esta característica. Nesse caso é importante que se faça um tratamento de aconselhamento genético dos pais. E como alguns remédios podem ser prejudiciais para a audição do bebê, quando ingeridos pela mãe durante a gravidez, é imprescindível o acompanhamento de um obstetra nesse período.

Dessa forma, fica evidente a importância do pré-natal como prevenção e também para solucionar problemas que comprometam a boa formação do feto. Porém, entre as gestantes de baixa renda no país, são raríssimos os casos em que a mãe procura acompanhamento médico – algumas só aparecem no hospital quando entram em trabalho de parto. Landica fez acompanhamento com obstetra durante a gravidez, mas não fez o aconselhamento genético, apesar de desconfiar que sua primeira filha, Marlene, também fosse surda. Como ainda não sabia sobre os efeitos dos antibióticos, fez uso de vários desses medicamentos. Sempre com receita médica

O histórico de descaso e demora do atendimento médico nos hospitais públicos do Brasil poderia explicar a resistência das mulheres grávidas em fazer pré-natal. Algumas gestantes até procuram acompanhamento, mas não conseguem. Aquela que dá à luz nessas Casas de Saúde públicas, geralmente é porque não tem outra opção e, muitas vezes, é submetida a alguns procedimentos pouco aceitáveis. O retardamento no parto não é o mais grave, visto que há casos de gestantes rejeitadas por hospitais, já em trabalho de parto, e o bebê acaba nascendo nas calçadas públicas como já aconteceu em capitais como Salvador.

A recuperação

Obs: fotos e documentos não serão divulgados no blog, somente na versão impressa e e-book do
livro.

O TEMPO PASSOU E MARLI CONSEGUIU SE RECUPERAR lentamente. Teve alta e voltou para casa. A partir de então, foi iniciada uma nova etapa do tratamento médico. Quando ela completou quatro anos, Landica a levou para a APAE[1] de Patos de Minas e foi lá que a menina teve assistência de psicólogos, fonoaudiólogos e pedagogos que a encaminharam para uma bateria de exames que dariam conta do seu grau de deficiência. Para tanto, tiveram que se deslocar mais uma vez, pois, os tais exames só poderiam ser feitos em São Paulo, visto que na capital de Minas ainda não tinha o equipamento necessário para a audiometria.

Naquela época Lagoa Formosa era uma cidade jovem, tinha se emancipado em 1962 e estava em plena expansão. Desenhava-se um cenário promissor para quem estivesse começando uma vida nova, como era o caso da família Fonseca.  Mas, somente em 1973 tiveram a oportunidade de ingressar nesta fase do progresso lagoense. Tiãozinho fez um ótimo negócio na compra de uma das únicas lojas de variedades da cidade e também uma funerária. Isso possibilitou a mudança da família. Da fazenda para uma casa em anexo à loja, na cidade. O endereço era na praça da igreja, um dos pontos privilegiados, onde residiam as famílias tradicionais de Lagoa Formosa. Landica gostou do novo lar e de ter livre acesso à igreja. Se antes precisava se deslocar 20 quilômetros para assistir a uma missa, agora bastava atravessar a rua.

Assim, também seria mais fácil o acesso de Marli a APAE e de Landica ao pré-natal. Ela deu á luz, naquele mesmo ano, ao primeiro filho do casal: um garoto bonito e saudável cuja escolha do nome deu origem a muita confusão. A mãe queria que ele se chamasse Marcos, mas o pai registrou como Márcio Sebastião e levou uma bronca por isso. Marlúcia, que já tinha dez anos, tornou-se madrinha de Márcio e passou a se sentir responsável pelo irmãozinho, que ficava aos seus cuidados enquanto sua mãe acompanhava Marli aos exames e tratamentos.

Nas cidades do interior as coisas aconteciam em um ritmo mais lento do que nas capitais. Marli já estava com seis anos quando foram tomadas as primeiras providências para que fossem feitos os tais exames, solicitados pela APAE. Primeiro foi levada à Faculdade de Medicina da UFMG, em Belo Horizonte, onde forneceram esclarecimentos sobre seu estado clínico:

Encaminhamento de Marli para o otorrinolaringologista:

Belo Horizonte, 8/5/1975.

Ao Dr. Maurício Gamarca

Não examinamos a menor Marli Rosa no momento, está no interior, porém a conhecemos desde os dois anos de idade, quando fizemos o diagnóstico de acidose tubular renal grave, com poliúria intensa[2], raquitismo renal[3], nanismo[4], nefrocalcinose[5].  Daí pra cá está sempre bem metabolicamente, com o uso da solução de Scholl.

Apresenta a surdez, motivo agora em suas mãos.  Julgamos não ter nenhum inconveniente a anestesia geral, desde que sabido sua tendência para acidose metabólica.

Grato.

Depois, com o documento em mãos, o otorrino a encaminhou para a Escola de Medicina em São Paulo, onde faria exames mais detalhados:

Encaminhamento do Centro de Otologia de Minas Gerais para exames na Escola Paulista de Medicina.

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[1] Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais.

[2] Grande volume urinário.

[3] Descalcificação óssea ou desenvolvimento anormal do osso devido à nefropatias crônicas, nas quais a síntese da vitamina D3 pelos rins está comprometida, levando a alterações na percepção, com sensação de queimação no sistema digestivo. (site Medicina Prática).

[4]  o nanismo é consequência de um problema hormonal que faz com que o corpo não cresça e se desenvolva como deveria.

[5] Nefrocalcinose é a presença de depósitos de cálcio difusamente distribuídos no parênquima renal em decorrência de uma variedade de doenças sistêmicas. Em geral as calcificações da nefrocalcinose são do tipo distróficas, tendo como causas mais comuns o hiperparatireoidismo, a acidose tubular renal.  (site dapi.com.br).

OUTRA COISA QUE INCOMODAVA LANDICA

A curiosidade das pessoas. Sempre se mostravam muito interessados quando descobriam que o casal tinha uma filha doente. Algumas visitinhas ela sabia que eram apenas para ver Marli e constatar as limitações dela. Para a mãe, isso era falta de respeito e compaixão pelo sofrimento da família. Então, ela se mostrava mais nervosa a cada dia.

Quando Marli completou três anos confirmou-se que ela tinha raquitismo do 3º grau, por falta de alimentação e problemas renais graves. Landica acompanhou todos os exames e testes: o mais complexo foi o que media a água ingerida pela menina e o xixi, toda manhã e noite durante 15 dias para averiguar o funcionamento dos rins. O resultado foi positivo também para problemas renais.

A pesquisa de todas as doenças durou seis meses. Entre exames e tratamento foi se formulando uma lista de remédios que fariam da casa de Landica algo semelhante a uma farmácia. Alguns deles muito difíceis de conseguir na época, outros, complicado de se encontrar ainda hoje: Cálcio Sandoz forte, Aderogil D 3 ampola, fortificante,  Solução Shoul e, posteriormente descobriu-se uma mistura de ácido cítrico e citrato de sódio dissolvidos em um litro d’ água para fortificar os ossos. Havia também uma indicação para cirurgia de remoção das amígdalas, mas, como Marli estava muito fraca e abaixo do peso (7.500kg aos três anos), acharam melhor protelar.

Foi nessa época que Marli ficou internada em Belo Horizonte por seis meses. Apesar de todas as outras dificuldades, Landica descreve esse momento como o mais triste. Ela se lembra das palavras desestimulantes, proferidas por vários médicos que não davam esperanças de vida para sua filha. Além de tudo, não era permitido que a acompanhasse durante a internação. As visitas eram criteriosamente agendadas, com hora para começar e para terminar, sem exceções.         A capital fica há 380 km de Lagoa Formosa e uma das dificuldades, para Landica, era hospedagem, além do tempo que ficava longe de casa e das outras filhas.         

No hospital não aceitavam nenhum pertence de Marli, foi à custa de muita insistência que Landica conseguiu fazer com que as enfermeiras ficassem com uma das mamadeiras. Ela temia que, por estranhar as enfermeiras, a menina parasse de tomar leite definitivamente. Já era muito difícil fazê-la ingerir uma pequena quantidade por dia. Com a mamadeira, que já era familiar, talvez aceitasse ser alimentada por outras pessoas. Tudo parecia uma dificuldade a mais, sua filha naquele ambiente hospitalar, mais uma vez, impedida de aproveitar a infância como as crianças da mesma idade, sem a proteção e o aconchego maternos. Era mais do que uma mãe poderia suportar, por mais forte que fosse.

Chucas, chupetas e roupinhas de criança ficavam espalhados pela casa e não deixavam que Landica esquecesse a filhinha nem por um minuto. Marli estava desamparada e longe de todos que a amavam. Às vezes, quando lhe era permitido uma visita, Landica encontrava um dos médicos brincando de riscar reloginhos no bracinho magro de sua filha e se sentia grata, esse era um dos breves momentos em que Marli podia ser uma criança como qualquer outra. Para a mãe, aquele relógio desenhado a caneta representava muito mais do que uma simples distração. Era um pouco de zelo e carinho que um estranho oferecia a sua filha naquele ambiente impessoal e, às vezes, hostil. Eram os sorrisos daquela criança que não iluminavam mais o seu lar. Aquele reloginho marcava, segundo por segundo, todo o tempo que Landica permanecia numa espécie de limbo, entre hospital e casa, impedida de estar ao lado da sua caçula.

As surpresas da vida I

Landica não podia imaginar que o pesadelo estava longe de terminar. Nos poucos intervalos em que podia levar a filha para casa, notou algo estranho com Marli, ela parecia não corresponder às reações de um bebê da mesma idade. A menina era distante, indiferente aos estímulos da mãe. Foi então que Landica, desconfiada, resolveu fazer um teste de comparação: colocou a pequena para brincar com uma priminha e, quando as duas engatinhavam de costas para ela, chamou pelo nome da filha:

            - Marli, ô Marli... Vem com a mamãe bebê – Nada.

Com lágrimas nos olhos, ainda tentou várias vezes. Marli tinha que olhar para trás, em algum momento ela o faria porque a mãe não iria desistir. Chamaria quantas vezes fosse preciso até a pequena entender que Marli era ela e corresponder ao chamado.

Mas, após muitas tentativas, apenas a sobrinha se virava atendendo ao chamado.  O que antes era uma desconfiança se configurou como certeza. Mas, apenas Landica aceitava a realidade. Tiãozinho dizia ser nada, estava tudo bem e a esposa tinha mania de complicar as coisas e ver doença em tudo. Talvez ele fizesse isso por achar que admitindo essa verdade, tornaria ainda mais dura a vida de sua filha. Afinal, ele sabia que uma surdez era sempre um grande desafio numa sociedade excludente como a nossa.

 Para Tiãozinho, o certo era que naquele momento fazia-se mais importante dar atenção a outros problemas mais urgentes, como manter a criança longe dos médicos, com o máximo de conforto e o mínimo de dor. Garantir qualidade de vida dentro de todas as limitações, que eram evidentes. E assegurar isso, naquela ocasião, já parecia quase impossível. Pra quê complicar?

Quando orar não é o bastante

Marilene nasceu no dia 10 de janeiro de 1967, muito saudável. A isso, Landica deu “Graças a Deus”. Ao contrário do que havia imaginado, cuidar das duas filhas não foi um trabalho tão difícil, pois elas se entendiam muito bem. Marlúcia adorava brincar com a irmãzinha. Mas era preciso que a mãe ficasse sempre atenta, já que a garota aproveitava as ocasiões em que Marilene era colocada na rede para balançá-la e, como fazia isso com muita força, por várias vezes a rede se virava e a pequena Marilene levava grandes tombos.

 Era 1969, Marlúcia tinha seis aninhos e Marilene ainda não tinha completado dois, mas foi nesse ano que nasceu Marli, uma garotinha miúda, frágil que dispensou cuidados médicos por apenas 21 dias. A partir do 22º dia passou a ter crises de choro intermináveis que, às vezes, duravam dia e noite deixando os pais aflitos, sem saber o que fazer. Eles desconfiavam que ela fosse acometida por fortes dores de ouvido. Então, os vizinhos mais prestativos - geralmente senhoras mais velhas -, com base nas receitas caseiras que herdaram de suas mães e avós, sempre indicavam algum chá de ervas ou outras misturas que prometiam amenizar o sofrimento da criança.

 Landica seguia todas as recomendações, chegou até mesmo a preparar uma combinação de alho frito com azeite de mamona para despejar, ainda morno, no ouvido da garotinha. Quem deu a receita garantiu que era “tiro e queda”, funcionava de verdade. Mas, infelizmente, foi só mais uma tentativa frustrada. As dores pioravam a cada dia e não eram apenas no ouvido, logo apareceram cólicas, vômitos e prisão de ventre. Eram torturantes as inúmeras visitas aos médicos, que pareciam tão perdidos quanto os pais. Um receitava antibiótico e algum tempo depois outro proibia, assim, a mãe ficava sempre sem saber se podia ou não fazer uso dos remédios.

 Ela continuava a ministrar os chás, pois, pelo menos nas ervas e na ajuda divina podia confiar. Tinha certeza de que se elas não fizessem bem, mal não fariam. Marli amargava uma experiência terrível, servindo de cobaia nos hospitais. Os pais sofriam muito com a falta de informações precisas e tratamento eficaz. Tudo parecia estar em fase de testes o tempo todo e, quase sempre, as reações eram muito desagradáveis e doloridas. Em casa, a pequena ficava até dez dias sem defecar. Isso se tornou um transtorno para a mãe que, desesperada, recorria novamente aos médicos, e esses, como de costume, nunca tinham a resposta nem a cura.

 O doutor “fulano” achava que era doença no sangue enquanto o doutor “sicrano” tinha uma opinião divergente. E assim, só restavam as evidências, que não ajudavam muito no diagnóstico.

 A barriga grande do neném, que se tornava cada vez maior e cheia de caroços; as fissuras anais, provocadas pela elevada quantidade de supositórios que se fazia necessária para esvaziar o intestino; e as manchas roxas deixadas pelas inúmeras agulhadas, as quais Marli era submetida para as aplicações de soro ou injeções e coleta de sangue. Todo esse tormento tornava-se parte da vida de Landica e também a razão de suas orações e promessas. O resultado era a falta de paciência e o coração cansado, partido por essa situação. Se tudo aquilo era um pesadelo, seu único desejo era acordar logo.

A realidade é implacável

A vida seguia seu curso quando uma velha novidade resurgiu. Marlúcia mal completara três aninhos e ganhou uma irmãzinha, Marlene. Como da última vez, e em todas as outras gestações, aqueles nove meses pareceram intermináveis. Foi preciso passar pelas internações e tomar os vários remédios que lhe eram receitados. De novo.

Landica acabaria descobrindo que nem tudo seria como antes. Após o nascimento da garota, ela desfrutou de apenas sete meses ao lado da filha, em casa. Quando seguia com sua vida, cuidando das duas meninas, percebeu algo errado com Marlene. Ela começou a dar sinais de que não era saudável como Marlúcia, apresentou complicações renais que a levaram ao leito hospitalar. Dessa vez tiveram que procurar socorro médico ainda mais longe, foi no Hospital São Vicente, em Belo Horizonte, que a garota permaneceu por treze dias, até ser encaminhada para o hospital Nossa Senhora de Fátima, em Patos de Minas. Lá, Marlene foi atendida pelo doutor Paulo Amorim, pediatra que aplicou – lhe os remédios e viajou em seguida, deixando a pequena aos cuidados de outro médico (Landica não se lembra do nome) que sequer a examinou.

Aquela foi uma noite de pânico e desespero, Marlene piorava a cada minuto e Landica não tinha a quem recorrer. Quando Dr. Paulo chegou, um dia depois, ela já estava muito fraca, tinha contraído pneumonia e não aguentaria por muito tempo. Cumpriu-se o previsto. Marlene faleceu algumas horas mais tarde, naquele dia cinzento, numa cama de hospital em Patos de Minas. Deixou a família profundamente abalada e a mãe aos pedaços. Landica ainda sente ressentimento pelo descaso do médico.

Mulher que nasce na roça é criada para ser forte. Landica mal teve tempo de chorar a morte da filha, levantou os olhos, suprimiu a dor e se reergueu. Os afazeres da fazenda se acumulavam por causa do tempo que ela esteve ausente. Então, sem pensar duas vezes, juntou todas as suas forças e voltou ao trabalho. A vida não podia parar e, além do mais, tinha outra filhinha e um marido que precisavam de seus cuidados em casa. Mas, antes de passar o susto, se descobriu grávida pela terceira vez. Uma tristeza inexplicável tomava conta de seu coração. Aquela gravidez suscitava suas lembranças mais dolorosas e era impossível lidar com aquilo sem dor. O medo e a insegurança invadiram seus pensamentos bloqueando qualquer sentimento de satisfação pela maternidade.

O destino não dá tréguas e o tempo não perdoa. Landica tentava visualizar coisas positivas e se alegrar com a gravidez, mas, ainda podia sentir os enjoos da última gestação, as dores que sempre tinha nos partos e a fraqueza... Aquele não seria o melhor momento, com certeza. Precisava dar atenção à Marlúcia, que ainda era muito nova, além do que, o marido não ajudaria muito com os cuidados que um bebê precisa, pois quase nunca estava em casa. Sem falar de todo aquele interminável serviço da fazenda, o armazém e a casa.

Não adiantava perder tempo com lamúrias já que a barriga crescia a cada mês. Ela já não tinha mais tempo para o comércio e os afazeres domésticos, mas por outro lado adquirira, a pulso, outros conhecimentos: reconhecia os efeitos colaterais de vários remédios, já sabia os alimentos que davam menos enjoo e a quem recorrer nos momentos de aperto. Havia feito amizade com muitos médicos e enfermeiras, personagens principais da sua rotina que desde muito tempo incluía os hospitais.

Em alguns momentos Landica se questionava sobre o porquê de ela não evitar a gravidez e sentia realmente um desejo enorme de planejar o crescimento de sua família de acordo com o seu melhor momento. Sabia das pílulas, mas elas ainda lhe causavam certa estranheza. Não era comum o uso de anticoncepcionais entre as donas de casa da época, principalmente as do interior, geralmente muito religiosas, ou “tementes a Deus”, como diziam. A Igreja Católica sempre censurou o uso de métodos não naturais de contraceptivos. Sendo criada nos preceitos religiosos mais fervorosos, não seria justamente ela a desobedecer às ordens da igreja. E isso lhe trouxe um sofrimento imensurável.